当前位置: 荀子 >> 荀子作者 >> 震惊美国有多尿毒症患者不能接受
最近,我通过一些途径对美国的血液透析治疗现状有了一些道听途说的了解。
上周,一位曾在美国Davita中心负责医保和质控的女士,刚刚辞掉美国的工作,回到国内开办独立透析中心,机缘巧合,跑到我所在城市跟我聊了聊;
再有一条途径,是我中心刚刚接收了一位已经透析了5年的61岁的华裔男性患者,回家省亲,找到了我所在的中心临时透析几次。他带来了在美国透析的病历资料——其中包括病情介绍、近期化验单和近三次的透析记录。
管中窥豹,可见一斑。通过跟这二位的交流,可以大概描绘出美国接受维持性血液透析治疗的ESKD患者的大概情况。
美国国会在年通过了公法92-,即所谓的“终末期肾病患者医保计划(Medicaedialysisentitlementpogam)”。这一计划规定所有参加社会保险的ESRD患者都有权接受肾脏替代治疗,而且其范围涵盖了血液透析和肾脏移植治疗。此部分内容可参考我之前写的一篇推文鲜为人知的“生死”委员会(点击蓝色标题可直接跳转,下同)。
从那之后,所有被美国Medcae覆盖的人群,只要患有终末期肾病,都可以接受规律、正规的血液透析治疗。
截至目前,美国共有超过70万的终末期肾病(ESKD)患者,其中63%,也就是大概50万左右接受着规律、正规的维持性血液透析治疗。
然而,并非所有的在美国生活的人群都被Medcae所覆盖,相当一部分“未登记的移民”(undocumentedmigants)如果患有ESKD的话,其待遇就不一定有那么好了。
就在前几天,年5月21日,美国内科医学年鉴(AnnIntenMed.)发表了一篇论著,描述了为这些移民ESKD患者服务的急诊透析中心(Emegency-OnlyHemodialysis,EOHD)工作人员的心理状态。
文中可知,目前在全美,大概有名未登记移民患有ESKD。虽然按照美国的急救医疗和积极劳动法案(EmegencyMedicalTeatmentandActiveLaboAct)的规定,这部分患者也完全应当能够接受维持性血液透析治疗,但实际执行起来,各个州之间有着很大的差异。
比如,在亚利桑那州和加利福尼亚州,法律允许为这一人群提供标准的门诊透析,换句话说,未登记移民所接受的治疗与Medcae覆盖人群的ESKD患者所接受的治疗完全相同。
而与之相反,其他的一些州,比如科罗拉多州和德克萨斯州,则仅允许这些移民患者到前述所谓的“急诊透析中心”(EOHD)接受非常不正规的透析治疗。患者只有达到了紧急的、危及生命的疾病的标准,如严重的高钾血症、容量超负荷或尿毒症的情况下,才允许接受透析治疗。而这与医学常规所要求的显然是背道而驰的。
据估计,目前全美大概有一半以上的州所实施的是后一种方案,也就是说,在美国,大约有多名尿毒症患者并没有接受标准、正规、充分的血液透析。
实施这一政策带来了相当多的问题。首当其冲的就是医疗费用的大幅度增加。
医学博士Ashwini.Sehgal在同期发表的社论中写道:“每一个EOHD患者每年平均花费30到40万美元,而对于Medcae覆盖的患者,每年的医疗保险费用则仅为9万美元。”
此外,由于治疗的不正规,有研究显示,此部分患者5年死亡率是规律透析患者的14倍之高。他们到急诊室就诊的概率、住院时间以及输血次数也远远高于一般的患者。
在这篇论著中,较为详细地描述了这部分患者就诊的流程:比如,在科罗拉多州丹佛市的一家EOHD中心,大约有65名无证移民ESKD患者,他们如果想要接受透析,必须先到急诊室就诊,然后收住院,平均接受两次的连续性血液透析治疗,等症状缓解后马上放出院。然后,过几天,症状再现,再次重复之前的流程。
这样一种管理模式下,患者的质量可想而知。
当然,这篇文章的着重点并非这些患者——之前早有文章对此进行过研究——而是在EOHD中心工作的医务人员。
这些医务工作者的心理状态,是这篇文章的主要研究课题。
受访者共50人,包括医生(n=27)、护士(n=16)和医疗辅助人员(alliedhealthpofessionals)(n=7)。他们的平均年龄为53岁(标准偏差SD10),包括31名女性临床人员(62%)。平均在EOHD的临床经验有8.7年(SD,7.9)。
文章作者Cevantes和他的同事们写道,这些医务工作者经常在接受采访时表达出他们在观看病人遭受严重症状时所感受到的情绪疲惫和“痛苦”,因为相当一部分症状,比如高容量性心衰、高钾血症等,本可以通过标准的血液透析来避免。
受访的医务工作者还描述了某些时候,尽管患者已经病情非常危重,但因为床位紧张等原因,不得不拒绝某些患者进行EOHD透析的请求。在这种情况下,医务工作者的无助感往往让他们自己感到"愤怒"。除了延长病人的痛苦之外,这种被迫拒诊行为无疑会让医务工作者显得毫无人情味,患者自然会削弱对他们的信任,而这让医务工作者感到“令人沮丧”。
受访者还表示,他们在道德困境中挣扎,因为他们觉得自己被迫做出基于非医学因素的决定,而这些因素被认为是不道德的。为了弥补这一点,他们有时会“扭曲游戏规则”。
比如,医务工作者往往会夸大检验指标的危害程度,来放宽透析的指征;而患者们更聪明,直接大量进食高钾食物,就很容易达到所谓的“急诊透析指征”。
再有就是对这种违反常理的管理模式的财政政策的不理解。显而易见的是,EOHD费用更高,患者到急诊就诊的次数更多,这就意味着不仅仅是透析本身造成的浪费,而且会导致整个医疗资源的严重浪费。这些医务工作者表示,高度怀疑这种支付政策的合理性,并质疑其可持续性——不定哪天,高昂的费用会让这种体系破产。
不过,在“恶法”之下,医患之间往往会达成同盟,很多医务工作者认为他们的患者是值得骄傲的勇士(waios),因为他们不单单要跟疾病作斗争,还要跟这操蛋的体系作斗争。
在与本文同期发表的社论中,Sehgal教授认为医务工作者应当发出声音,尽力促使医保政策的改变,最终使得所有在美国生活的ESKD患者都有机会获得完全相同水平的维持性血液透析治疗。
在社论最后,Sehgal教授写道:“所谓的国境线、州境线、甚至城市之间的分界线无非是人为设置的,而人们的文化、历史和地理上的联系则是没有界限的。这种人为的分界线不应当成为终末期肾脏病患者生与死之间的界限。”
看完这篇具有深厚人文关怀精神的论文之后,我的思绪不禁从大洋彼岸回到了我们的临床工作之中。看人家的笑话,终归还是要投射到自己的。
一个显而易见的事实是,我国目前实施的全民医保,尤其是针对尿毒症的重大疾病保险政策,已经覆盖了绝大多数的国民。每年持续增长的维持性血透患者数目便是明证——若非绝大多数患者都能透得起了,无论如何也不可能积攒这么多的患者。
但存在的问题也是相当不少。比如:各个省区之间的医保政策差异巨大,甚至一省之内的政策也完全不同。患者从一个中心跑到另外一个城市治疗,需要解决相当多的医保问题,而这其实完全是跟医疗本身不怎么相干的,理想状态下,患者完全无需为此费什么心思。
再有,由于种种原因,临床上还是经常会看到各种急诊透析的患者出现,在医院的透析中心,其医护工作者从事的工作,在某种意义上讲,正是前文所述的EOHD中心的医护工作者干的活。
我本人在跳出体制之前,就经常会碰到加班加点的急诊患者,往往是患者连呼哧带喘,医院来。紧急置管、急诊透析、CRRT......一想起来,不堪回首。虽然目前跳出了体制,在一家小型中心工作,患者的依从性总体要比之前好得多,但还是时刻不敢放松这根弦。
但这种职业造成的耗竭感,英文叫做bunout,是没有多少人能够理解甚至加以研究的,只能自己默默承受。
不过,我终归是个乐观主义者,我矢志不渝地相信,随着经济和医保政策的持续改善,咱们国家的ESKD患者的未来必然会更加美好的。
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另外,
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